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黄石网,申请并筹备中国首个针对丛状神经纤维瘤的特效药司美替尼的成人和儿童I期临床试验

字号+ 作者:湖北网 来源:湖北网 2019-10-11 我要评论

女子脸挂20斤“大鱼”30年 上海九院李青峰团队10小时手术切除 9月10日清晨,在上海交通大学医学院附属第九人民医院的手术室,一场惊心动魄的手术即将开始,执行手术的是

女子脸挂20斤“大鱼”30年

上海九院青峰团队10小时手术切除

9月10日清晨,在上海交通大学医学院附属第九人民医院的手术室,一场惊心动魄的手术即将开始,执行手术的是由整复外科青峰教授、顾斌、昝涛以及多名医护人员组成的“强大阵容”。躺在手术台上的许女士既紧张,又期待。

手术台上, 误踩油门致车失控,,绿色的手术洞巾暴露出一个巨大的肿瘤,以及许女士仅存的一点右脸。她出生时便发现在左眼眶边缘有一枚“疙瘩”,左眼球也是“掉下来的”。奇怪的外貌使大家都避而远之,没有朋友,她只能在一个孤独的环境中长大。随着年龄的增长,瘤体也越长越大,手术前测量,瘤体已达10公斤!皮损最长径达60厘米!又重又大的瘤体拖拽着左侧面颊下垂,瘤体跨过脖子一直下垂至第二根肋骨以下。看起来,就像一条““大鱼”挂在脸上拖到胸口。可以想象,这样一个巨瘤,许女士想转转头、张张嘴都很费力,更别提出门见人了——她的女儿今年7岁了,但许女士从没去过孩子的学校, 中抓树洞机器人-,她说:“不敢去,怕别人看见了笑话。”

让许女士饱受三十余年折磨的,是一种名叫“I型神经纤维瘤病”的罕见病,这是一种由NF1基因突变导致的皮肤软组织肿瘤性疾病,患病率约为1/3000。在其多样的临床表现当中,神经纤维瘤是最让患者感到困扰的症状,它是一种起源于神经组织的良性肿瘤,虽为良性,但可造成非常严重的肢体畸形与容貌毁损,严重影响患者的日常生活。针对该病,目前尚无任何有效药物,减瘤手术往往是患者的唯一选择,但即使将瘤体切除,依然存在很高的复发风险,因此有人把这一疾病形象地称为“不死人的癌症”、“切不掉的肿瘤”。

30多年来,许女士和家人辗转了十几家医院,但见过的医生都表示他们无能为力。然而,就在许女士心灰意冷,打算放弃治疗的时候,一位外地专家告诉她,“你要是实在想切掉它,那就去上海九院, 沙特再次轰炸也门,,找李青峰教授看看”。思前想后,考虑再三,她听从了自己内心的声音:不想永远带着这个累赘,也希望有一天能够摆脱旁人的白眼,过一种普通人的生活。2018年3月,许女士一家动身来到上海第九人民医院,走进了整复外科李青峰教授的诊室。

初见许女士,李青峰感到很心痛,执刀多年的他,虽然已经见过很多例类似患者了,但他还是难以想象,这样一位患者,在日常生活中,要承受多大的痛苦,面对多少困难?所谓医者仁心,自这一刻起,他便下定决心,一定排除万难,为她做好这个手术。但这又谈何容易?许女士的肿瘤不单单是巨大,其结构也十分复杂,有着异常丰富的血供与混乱的神经走行,瘤体肉质呈鱼肉状,稍微触碰极易出血,加之许女士先天的脑积水和脑室畸形,手术难度和风险极大。也正是考虑到了这些问题,之前的多家医院才不敢为她手术。

明知山有虎,偏向虎山行。李青峰团队不畏挑战,为许女士进行了细致的医学评估,召开多次专家会议,制定了长达一年的多阶段治疗计划,以求达到最好的手术效果。直到两周前,手术的具体日期安排好了,许女士高兴之余却又有些担忧。患者之间流传着一种说法:“看一台手术大不大,就看术前备血有多少。”而她这台手术的备血已经达到了五千毫升——这足以把她全身的血液都换一遍了。查房时,忧虑的许女士问道:“是李青峰教授为我手术吗?”, “是的!”。听到肯定的回答, 神六宇航员,,她和家人便说:”那我们就放心了!就算有再大的风险,我们也不怕“。

下午6点,距离手术开始已经过去了10个小时,手术护士拨通了病房的电话:“手术成功!待病人苏醒后送回病房”,请病房做好准备。终于,许女士卸下了折磨她半生的重担,李青峰心中的一块大石头也落了地。他抬起弯了许久的腰,活动一下酸痛的手指,一日的鏖战让他全身浸湿了汗水,但一想到一位病人即将重获新生,他感到无比满足。“健康所系,性命相托“,行医之乐,莫过于此。

一台手术结束了,但一场战役才刚刚打响。近年来,为了攻克神经纤维瘤病这一整复外科的重点和难点疾病,李青峰团队将越来越多的关注投入其中,不仅开设了由青年骨干王智超医生负责的神经纤维瘤病专病门诊,还动用了大量资金和人才开展了针对神经纤维瘤的基础科研活动,更与阿斯利康公司建立战略合作,申请并筹备中国首个针对丛状神经纤维瘤的特效药——“司美替尼”的成人和儿童I期临床试验。李青峰表示,虽然要走的路还很长,但我们相信,神经纤维瘤病这一顽疾必将被攻克。

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